"Wir brauchen Register, die nicht nur funktionsfähig sind, sondern auch aussagekräftig."

Seit 2014 haben die Verantwortlichen für die Krebsregistrierung in Hessen die Aufbauarbeiten für einen reibungslos funktionierenden Betrieb eines Klinischen Krebsregisters geleistet. Hierfür war großes persönliches Engagement sowie die Schaffung und Nutzung vielfältiger fachlicher sowie softwaretechnischer Kompetenzen erforderlich. Für die geleistete Arbeit sei den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ausdrücklich gedankt.

Im Krebsregister liegen bereits große Datensätze zu onkologischen Behandlungsfällen in Hessen aus dem ambulanten und stationären Bereich vor. Auf dieser Grundlage können Auswertungen zu Krebshäufungen und Auswertungen zu Qualitätsindikatoren pro Krebsentität durchgeführt werden. Die Datensätze sind jedoch noch nicht vollständig genug, um eine lückenlose Aussagekraft zu erhalten. Hier muss also noch dringend nachgearbeitet werden: Die Meldeakquise muss ausgebaut und die Meldungsverarbeitung im Klinischen Krebsregister beschleunigt werden.

Durch die im Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) auf Bundesebene formulierte Meldepflicht wurde die gesetzliche Voraussetzung geschaffen, einen aussagekräftigen Datenbestand aufzubauen. Die Daten des Krebsregisters können allerdings nur so gut sein wie die gemeldeten Daten. Die gesetzliche Vorgabe reicht alleine nicht aus Eine regelmäßige Sensibilisierung der Onkologen ist ebenso notwendig wie der Aufbau der digitalen Voraussetzungen und Infrastrukturen im niedergelassenen Sektor. Nur so können alle hessischen Vertragsärzte ihrer Meldepflicht nachkommen.

Nun muss die nächste Stufe gezündet werden: die Zusammenfassung der regional erhobenen Registerdaten in einen bundesweit einheitlichen und vergleichbaren Datensatz. Erst der bundesweite Vergleich ermöglicht die Beantwortung wichtiger Fragen, wie zum Beispiel zum Auftreten regionaler Auffälligkeiten. Wir brauchen Langzeitstudien zu übergreifenden Fragestellungen, und dafür brauchen wir aussagekräftige und vollständige Datensätze.

Sinn eines bundesweiten Registers muss sein, die Frage beantworten zu können, worin sich Versorgung unterscheidet. Patienten wollen wissen: ‚Lohnt es sich, wenn ich deutlich weiter fahre, um für das vorhandene Krankheitsbild eine qualitativ hochwertige Klinik zu erreichen?‘ Wir brauchen Register, die nicht nur funktionsfähig sind, sondern auch aussagekräftig.