Klinische Krebsregister

von Theresa Meier (Abteilung Stationäre Versorgung beim vdek)

Veröffentlicht am 15.04.2021 Erschienen in Ausgabe 2. Ausgabe 2021

Der Aufbau der klinischen Krebsregister ist seit Ende 2020 abgeschlossen. Nun steht ein neues Krebsregisterdatengesetz in den Startlöchern, welches unter anderem die Weiterfinanzierung der Krebsregister neu regelt.

In Deutschland erkrankten im Jahr 2017 knapp 489.000 Menschen an Krebs – 53 Prozent davon Männer. Zwischen 2006 und 2017 nahm die absolute Zahl der Krebsneuerkrankungen, unter anderem bedingt durch den demografischen Wandel, um 2,7 Prozent zu. Neueste Zahlen des Jahres 2019 zeigen, dass in Deutschland rund 231.000 Menschen an den Folgen einer Krebserkrankung starben. Damit ist Krebs die zweihäufigste Todesursache in Deutschland.

Trotz des medizinischen Fortschritts, der bereits diverse Therapiemöglichkeiten eröffnet, ist es notwendig, die Behandlungsmöglichkeiten Krebskranker weiterzuentwickeln. Durch die klinischen Krebsregister wird eine systematische und einheitliche Datenerfassung sichergestellt. Dadurch wird es Wissenschaftlern ermöglicht, den Einfluss einzelner Krebstherapien auf die Prognose und die Lebensqualität der Erkrankten hin zu untersuchen. Auch wird der Vergleich von Versorgungsqualität in unterschiedlichen Einrichtungen ermöglicht. Langfristig können diese Erkenntnisse genutzt werden, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern.

Erfüllungsstand der Krebsregister

Die gesetzlichen Krankenkassen fördern den Betrieb der 18 klinischen Krebsregister durch die Zahlung einer Förderpauschale. Diese ist an die Erfüllung von 43 Förderkriterien gebunden, welche es bis Ende 2020 zu erfüllen galt. Die Finanzierung von Krebsregistern, die bis dahin nicht alle Förderkriterien erfüllen, geht dann nach aktueller Gesetzgebung auf die Bundesländer über. Bis zuletzt verlief der Aufbau der klinischen Krebsregister schleppend, wie das im August 2020 erschienene Gutachten der Prognos AG deutlich machte (s. Abb. 1). Demnach hatten zum Stichtag 31. Dezember 2019 lediglich vier von 18 Krebsregistern alle Förderkriterien erfüllt. Auch die Prognose zeigte, dass nur bei acht Krebsregistern erwartet wurde, dass sie bis zum 31. Dezember 2020 alle 43 Förderkriterien erfüllen werden.

Die neuesten Berichte zeichnen jedoch ein deutlich positiveres Bild (s. Abb. 2). Bereits bei einer Voraberhebung des Erfüllungsstandes im Januar 2021 meldeten nur noch zwei Krebsregister, dass womöglich nicht alle Fördervoraussetzungen erfüllt werden. Doch auch diese beiden Krebsregister haben inzwischen gemeldet, dass alle Fördervoraussetzungen erfüllt werden.

Das neue Krebsregisterdatengesetz

Der Ablauf der Nachbesserungsfrist und auch die ungünstige Prognose machten eine Überarbeitung der gesetzlichen Grundlage notwendig. Der Entwurf eines Krebsregisterdatengesetzes, dessen Kabinettsentwurf nun im Februar 2021 erschien, kommt dieser Notwendigkeit nach. Neben dem Aufbau eines bundesweit einheitlichen Datensatzes unter Verwendung der bestehenden Datenbestände der Krebsregister im Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut sieht der Gesetzesentwurf auch umfangreiche Änderungen bezüglich der Finanzierung klinischer Krebsregister vor. Beispielhaft zu nennen sind hier:

Auszahlung der Krebsregisterpauschale an jedes Krebsregister, das Daten über eine Krebsneuerkrankung entgegennimmt (Mehrfachauszahlung).
Anteilige Auszahlung der Krebsregisterpauschale zu 85 Prozent (70 Prozent) für 2021 bis 2023, wenn die Fördervoraussetzungen durch das Krebsregister zu 95 Prozent (85 Prozent) erfüllt werden.
Vereinbarung einer abweichenden Förderung auf Antrag, wenn dies aufgrund regionaler Besonderheiten erforderlich ist, um 90 Prozent der Betriebskosten über die Pauschale abdecken zu können. Dazu werden die betroffenen Krebsregister verpflichtet, auf Anforderung anonymisierte Daten zur Ermittlung der Betriebs- und Fallkosten bereitzustellen.
Jährliche Meldung über die Erfüllung der Fördervoraussetzungen an die Landesverbände der Krankenkassen und die Ersatzkassen sowie unverzügliche Meldung, wenn einzelne Fördervoraussetzungen nicht erfüllt werden.

Viele Punkte des Gesetzesentwurfs wurden vonseiten der Krankenkassen positiv bewertet. Insbesondere dass bei der Vereinbarung individueller Krebsregisterpauschalen nun die Krebsregister Daten zu ihren Betriebs- und Fallkosten offenlegen müssen, wirkt sich stark auf die Transparenz und die sachgerechten Pauschalen aus. Bereits in der Vergangenheit hat ein Gutachten zur Überprüfung der Pauschalen eine erhebliche Überzahlung der Krebsregister aufgedeckt, der man nun leichter entgegenwirken kann. Auch die nur anteilige Auszahlung der Krebsregisterpauschale in den Jahren 2021 bis 2023 wurde von den Krankenkassen positiv wahrgenommen. Angesichts des perspektivisch guten Erfüllungsstandes der Krebsregister ist jedoch fraglich, ob die Übergangszeit von drei Jahren nicht auf ein Jahr abgesenkt werden sollte.

Hinsichtlich der Mehrfachauszahlung der Krebsregisterpauschale wurde krankenkassenseitig bereits umfangreiche Kritik geäußert. Unter anderem rechnen die Krankenkassen mit einem massiven Ausgabenzuwachs, der die Solidargemeinschaft unnötig belastet. Denn würden die Krebsregister ihrer Verpflichtung zu einem digitalen Datenaustausch untereinander nachkommen, bliebe der Aufwand zur Erfassung einer Meldung gering, und eine Mehrfachauszahlung wäre nicht notwendig. Im Jahr 2022 ist eine erste Anpassung der Krebsregisterpauschale vorgesehen. Es bleibt abzuwarten, inwieweit sich die Mehrfachauszahlung in der Neuberechnung der Krebsregisterpauschale widerspiegeln wird.

Das Krebsregisterdatengesetz soll noch Mitte 2021 in Kraft treten.